Rólunk
A Magyar Hypospadiasis Alapítvány azért jött létre, hogy növelje a Hypospadiasis betegség ismertségét, információt nyújtson a betegek számára és adományt gyűjt azért, hogy olyan kis páciensek számára is elérhetővé váljon a reális időn belüli, kiváló műtéti magánellátás specialista szakorvosok által, akik családjának önerőből ez lehetetlen volna.
Figyelem! Hamarosan, 2024 folyamán már biztosan elindul a pályáztatás a műtéti támogatásokra, kérjük, figyeljék weboldalunkat! Akik már előzetesen felvették velünk a kapcsolatot email-ben, azon az úton is kapnak majd tájékoztatást.
A 2019-ben létrehozott, 2021 őszén közhasznúsági besorolást kapott Alapítvány célja kettős.
Először is, szeretnénk tájékoztatást és számos hasznos információt nyújtani azoknak a szülőknek és érintetteknek, akik Hypospadiasissal szembesülnek.
Ugyanakkor, azért is dolgozunk, hogy forrást gyűjtsünk, és a súlyos esetekben akár több millió forintos, külföldi orvosok által végzett műtéti költségek valamely részben át tudja vállalni az erre rászoruló páciensek esetében. Ennek érdekében Alapítványunk 2019 óta gyűjti a forrásokat és megkezdi a támogatás nyújtásának pályáztatását 2024 2.félévében.
Csapatunk
Kuratórium
A Magyar Hypospadiasis Alapítvány kuratóriuma olyan elhivatott civilekből és szakemberekből áll, akiknek szívügye az érintett kisgyermekek gyógyulása.
A kuratórium elnöke, Rády Annamária a hypospadiasis egyik legismertebb hazai civil szakértője, a szülők, az egészségügyi dolgozók partnere hosszú évek óta a betegséggel kapcsolatos információterjesztés és az ellátás lehető legjobbá tétel érdekében. Annamária segítségére önkénteseinken kívül Dömötörfy Zsolt és Takács Attila állnak, mindketten kommunikációs szakértőként, a hazai egészségügyben jártas édesapákként támogatják a mindennapi munkát. A pályázatokkal kapcsolatos döntéshozatalban ők vesznek részt.
Az öt fős kuratóriumból Dr.Pirót László gyermekurológus szakorvos és Bagaméry Gáspár ügyvéd külsős szakértőként segítik az Alapítvány munkáját.
Rády Annamária – Elnök
Takács Attila – Döntéshozó tag
Dömötörfy Zsolt – Döntéshozó tag
Dr.Pirót László – Tag
Bagaméry Gáspár – Tag
Önkénteseink
Önkénteseink olyan lelkes, szabadidejükben az hypospadiasissal és az Alapítvánnyal kapcsolatban segítő emberek, akiknek szívügye az érintett családok tájékoztatása, segítése.
Antal Judit
Soós Réka
Alapítóink
Kollár Mihály és Dr.Soós Miklós mindketten a évtizedek óta meghatározó szerepelők a hazai egészségügyi piacon. Üzletemberekként a magánegészégügyben folyamatosan tapasztalták, milyen óriási terhet jelenthet egy-egy speciális betegség kapcsán megtalálni a megfelelő utat és finanszírozási hátteret – különösen, ha gyermekekről van szó. Rády Annamária, a betegség egyik hazai nagykövete megkeresése inspirálta őket arra, hogy kiemelt figyelmet fordítsanak a Hypospadiasisra, olyan állapotról lévén szó, melynél a gyermekek lehető legjobb állapot elérése és a jövőbeni teljes életük pénzkérdés lehet. A két szakember számos ponton teszt rengeteget a Hypospadiasis hazai ellátásának magas színvonaláért, a személyes és céges anyagi támogatásokon túl a kiváló műtéti lehetőségek megteremtésén át az Alapítvány megalapításáig.
Alapítóink az Alapítvány mindennapi munkájában, valamint a pályázati döntéshozatalban nem vesznek részt.